DEBRA Austria wurde 1995 als Selbsthilfegruppe von eb-Betroffenen, Eltern betroffener Kinder und Ärzten gegründet. Heute bietet der gemeinnützige Verein rund 500 betroffenen Menschen in Österreich - unter ihnen viele Schmetterlingskinder - Hilfe, Unterstützung, Beratung und Information.

DEBRA Austria hat das Ziel, kompetente medizinische Versorgung zu ermöglichen und die Chance auf Heilung durch gezielte Forschung zu erhöhen. Mittlerweile setzen sich bei DEBRA Austria Ärzte, Wissenschafter, Betroffene, Eltern und Freunde dafür ein, Heilung oder zumindest Linderung für das täglich mühsame und schmerzvolle Leben von Betroffenen zu ermöglichen.