Mo

23

Jan

2017

EB-Haus Austria als Expertisezentrum designiert

Laut Definition der Gesundheit Österreich GmbH sind Expertisezentren „…hochspezialisierte klinische Einrichtungen, die im Sinne einer überregionalen Versorgung als zentrale Anlaufstellen für definierte Gruppen seltener Erkrankungen fungieren." 

 

http://www.debra-austria.org/aktuelles/news-detailseite/article/eb-haus-austria-als-expertisezentrum-anerkannt.html

So

06

Nov

2016

Schmetterlingsleben

http://schmetterlingsleben.wixsite.com/schmetterlingsleben

 

Hallo! :)

Ich heiße Julia, bin 18 Jahre alt und lebe seit meiner Geburt mit der Hautkrankheit "Epidermolysis Bullosa ...

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Do

21

Jul

2016

Bad Goisern: Mountainbike-Trophy spendete für Schmetterlingskinder

Im Rahmen des größten Mountainbike-Event Österreichs fand zugunsten der „Schmetterlingskinder“ und des Vereins DEBRA Austria wieder eine großartige Spendenaktion statt.

 

http://bit.ly/29XiFJc (OÖN - nachrichten.at)

Mo

20

Jun

2016

Lesetipp: Porträt eines Schmetterlingskindes

"Schmerzen gehören zum Alltag"

Täglich kämpft Anna Mayr Faccin mit Schmerzen, die Verbrennungen dritten oder vierten Grades ähnlich sind. Die junge Frau ist ein Schmetterlingskind.

 

https://www.barfuss.it/artikel/%E2%80%9Eschmerzen-geh%C3%B6ren-zum-alltag

Do

12

Mai

2016

Anregungen zum Spenden sammeln:

Die Nachrichten-Suchmaschine wikatu.com (aus Salzburg) findet interessante Links zum Thema Schmetterlingskinder:

  • Schüler backen um zu helfen: Muffins der Hotelfachschule für Schmetterlingskinder Link
  • Spende für Schmetterlingskinder am Round Table Day Link
  • Hias Haas übergibt knapp 6.000 Euro an die Schmetterlingskinder Link
  • INTERSPAR-Schmetterlingsbrot bringt 44.000 Euro Link
  • nochmal: Schmetterlingsbrot bringt 44.000 Euro Link
  • Nationalpark Hohe Tauern läuft für die Schmetterlingskinder Link
  • HLF-Schüler verzichten und spenden Link

Alle Links führen zu www.meinbezirk.at

Mi

09

Mär

2016

Auch unter Flüchtlingen gibt es Schmetterlingskinder:

"Saman leidet an einer unheilbaren Hautkrankheit, die die Haut dünn wie Pergament werden lässt. Im Iran wollten sie ihn nach der Geburt töten. Doch der Vater stellte sich dagegen. Vor fünf Monaten floh die Familie nach Deutschland. Hier bekommt der Achtjährige endlich Hilfe."

 

ARD - Tagesschau.de

So

06

Mär

2016

Laufen für die Schmetterlingskinder beim Vienna City Marathon 2016

Sa

30

Jan

2016

Stammzelltherapie brachte Forschungserfolg...

falls der Link nicht mehr funktioniert...
Stammzelltherapie brachte Forschungserfo
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Fr

29

Jan

2016

Portrait von Dr. Rainer Riedl auf helden-von-heute.at

"...Lena ist mittlerweile 22 Jahre alt und hatte in ihrem Leben vielleicht 5 oder 7 Tage erlebt, an denen sie keinen Verband getragen hat."

 

http://helden-von-heute.at/rainer-riedl-schmetterlingskinder/

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Fr

29

Jan

2016

Interview mit Franz Feichtlbauer (Tips vom 18.11.2015)

Interview mit Franz Feichtlbauer

Tips 18.11.2015

 

Link zum Interview

 

Falls der Link irgendwann nicht mehr funktioniert... nachflolgend das Interview als PDF zum herunterladen.

DEBRA Austria gibt Schmetterlingskindern
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Fr

29

Jan

2016

ältere Hintergrundinfos zu den Schmetterlingskindern

Fotomappe eb
Fotomappe-eb.pdf
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Epidermolysis bullosa (eb) - das Krankheitsbild
Mami, warum hab' ich keine feste Haut?
Was ist... / Was bedeutet... / Wen betrifft... "eb"
Fotomappe-eb.pdf
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Über das eb-haus austria
Und über die Selbsthilfeorganisation debra-austria die es sich zur Aufgabe gemacht hat die medizinische Versorgung und die Hoffnung auf Linderung bzw. Heilung für diese schwerwiegende Erkrankung nachhaltig zu verbessern.
debra-austria_u_eb-haus_austria_Steckbri
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Fr

09

Sep

2011

Folder 2011/4 von DEBRA Austria

Mo

11

Apr

2011

Folder 2011/2 von Debra-Austria

>> Hautkrebs ist eine tödliche Gefahr für die „Schmetterlingskinder“ – lassen Sie uns gemeinsam dagegen kämpfen! <<

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