Laut Definition der Gesundheit Österreich GmbH sind Expertisezentren „…hochspezialisierte klinische Einrichtungen, die im Sinne einer überregionalen Versorgung als zentrale Anlaufstellen für definierte Gruppen seltener Erkrankungen fungieren."
http://schmetterlingsleben.wixsite.com/schmetterlingsleben
Hallo! :)
Ich heiße Julia, bin 18 Jahre alt und lebe seit meiner Geburt mit der Hautkrankheit "Epidermolysis Bullosa ...
Im Rahmen des größten Mountainbike-Event Österreichs fand zugunsten der „Schmetterlingskinder“ und des Vereins DEBRA Austria wieder eine großartige Spendenaktion statt.
http://bit.ly/29XiFJc (OÖN - nachrichten.at)
"Schmerzen gehören zum Alltag"
Täglich kämpft Anna Mayr Faccin mit Schmerzen, die Verbrennungen dritten oder vierten Grades ähnlich sind. Die junge Frau ist ein Schmetterlingskind.
https://www.barfuss.it/artikel/%E2%80%9Eschmerzen-geh%C3%B6ren-zum-alltag
Die Nachrichten-Suchmaschine wikatu.com (aus Salzburg) findet interessante Links zum Thema Schmetterlingskinder:
Alle Links führen zu www.meinbezirk.at
"Saman leidet an einer unheilbaren Hautkrankheit, die die Haut dünn wie Pergament werden lässt. Im Iran wollten sie ihn nach der Geburt töten. Doch der Vater stellte sich dagegen. Vor fünf Monaten floh die Familie nach Deutschland. Hier bekommt der Achtjährige endlich Hilfe."
"...Lena ist mittlerweile 22 Jahre alt und hatte in ihrem Leben vielleicht 5 oder 7 Tage erlebt, an denen sie keinen Verband getragen hat."
http://helden-von-heute.at/rainer-riedl-schmetterlingskinder/
Interview mit Franz Feichtlbauer
Tips 18.11.2015
Falls der Link irgendwann nicht mehr funktioniert... nachflolgend das Interview als PDF zum herunterladen.
>> Hautkrebs ist eine tödliche Gefahr für die „Schmetterlingskinder“ – lassen Sie uns gemeinsam dagegen kämpfen! <<